Quando devo uscire di casa, qualunque sia la destinazione, per me è sempre una piccola-grande impresa.

Penso al posto dove vado, con chi, e se sono sola a chi posso chiedere aiuto. Perché? Perché ho una malattia invisibile, bizzarra, all’improvviso mi fa venire le vertigini …no, non un capogiro …gira proprio tutto, veloce, come la lavatrice. E quindi qualunque cosa sto facendo mi devo fermare, non sono più in grado di badare a me stessa, ma, peggio ancora, alla mia bambina. E così, da quando ce l’ho, la malattia di Menière (si chiama così), mi condiziono in ogni cosa…alla fine faccio un po’ tutto ma sempre passando attraverso una logorante analisi di tutte le variabili.

Ho degli amici che hanno la stessa malattia…è proprio lei che me li ha fatti conoscere…e da quando ci sono loro le cose vanno diversamente.  Mica è poco sapere che da qualche parte c’è qualcuno che sta facendo gli stessi pensieri che faccio io!! Ancora più bello è quando si sta insieme…mica poco non dover spiegare perché per strada non cammino dritta, perché ogni tanto mi devo sedere… Ah poi c’è l’udito… la Menière piano piano lo distrugge, a me all’orecchio sinistro…a qualcuno passa dall’altro lato. Quando sto con le persone è tutta un’impresa: se è possibile mi posiziono con l’orecchio sano a favore della conversazione, altrimenti mi tocca farmi ripetere continuamente le cose. Ma quando si sta insieme tra “mezzi sordi” è bellissimo!! Eh sì, perché basta un attimo e ci si rende conto su come bisogna parlare e da che lato ci si deve mettere!! Vallo a spiegare a chi non lo ha provato…mica poco!!!

Un po’ di tempo fa uno di questi amici, Lorenzo, da Bergamo viene a passare qualche giorno a Napoli. Vengo a sapere che alcuni amici napoletani si organizzano per salutarlo…Napoli è ad un’ora scarsa di autobus da me…e allora parte l’analisi … l’autobus lo prendo quasi sotto casa, Lorenzo si è offerto di venirmi a prendere all’arrivo…fatto!! Tutto sotto controllo, si va!

È una bellissima giornata di primavera, arrivo a Napoli che non è neanche metà mattina, come da promessa, trovo Lorenzo al terminal. Si è appoggiato ad una colonna che, dice, hanno messo lì apposta per i menierici!!!

Scendo, ci abbracciamo, ci consultiamo sull’orecchio “difettoso” e niente è lo stesso, quindi si va di voce alta!! Partiamo subito a scarpinare verso la metropolitana e poi ancora camminare, camminare fino a Castel dell’Ovo…Lorenzo da due giorni lo inseguiva, ma quello scappava…una volta era troppo tardi, una volta era chiuso, finalmente era il giorno giusto per visitarlo.

Bellissima escursione, tante belle foto…ma il bello è stato il nostro fiume di parole, racconti, risate. A ora di pranzo ci ha raggiunti Patrizia, si anche lei menierica, anche lei un vulcano di affetto, è stato bellissimo riabbracciarla a distanza di un anno.

Ma tra di noi anche abbracciarsi la prima volta è bellissimo, noi ci vogliamo bene a prescindere perché nei nostri occhi c’è la consapevolezza di una sofferenza che i più non vedono…siamo abituati a doverci giustificare, a spiegare…e allora quando ci troviamo di fronte a persone che sanno già tutto proviamo un senso di leggerezza e di gioia che ci fa lanciare per forza in abbracci a perdifiato!

Anche con Patrizia il tempo sembrava non bastare mai per tutte le cose che volevamo dire e per il piacere di stare insieme in una Napoli col sole di primavera…con colori e meraviglie ad ogni angolo. Che cosa aggiungere a queste ore bellissime? Una pizza!!! Una pizza al volo, sulla panchina, sul lungomare… io e Lorenzo abituati ad altri paesaggi non potevamo che apprezzare!

È ora di tornare a casa. Patrizia, insieme a Lorenzo, mi accompagna in auto a prendere l’autobus…una premura bellissima per me che vivo perennemente in ansia!! Mi sono sentita coccolata!

Ecco, questa che ho descritto, è una gita semplice ma per me e per chi come me sta sempre a fare la famosa “analisi” …non è mica poco!!

Gli insegnamenti che ho tratto da questa giornata:

se l’ho fatto si poteva fare e si può rifare
se fossi rimasta a casa mi sarei persa un sacco di emozioni

ultimo, ma per me il più importante, quando c’è la possibilità di condividere un momento con persone che hanno il nostro vissuto, la nostra esperienza (vale per la Menière ma anche per altre malattie o esperienze che hanno segnato e condizionato la nostra vita)

vale sempre la pena farlo!

Perché in quei momenti ogni emozione vale doppio, o anche più… sia perché si sta bene e si fa stare bene l’altra persona…sia perché non esiste l’ostacolo del dover spiegare (tra l’altro il più delle volte a vuoto!)

Da quando ho la malattia di Menière, l’accettazione è iniziata quando ho cominciato a condividere l’esperienza con altri malati. Per me è stata la svolta!

Nunzia