Indagine conoscitiva proposta dall’Associazione Malati di Menière Insieme – Odv Onlus

Allo scopo di poter fornire ulteriori elementi di valutazione ai ricercatori Medici, riguardo all’anamnesi del paziente affetto da Malattia di Menière ( MdM), è stato approntato da questa Associazione un elenco di quesiti, certi che i vostri dati potranno essere di valido aiuto per una migliore comprensione nella eziologia di questa malattia.

L’indagine effettuata in forma anonima non permette l’identificazione del paziente nel rispetto della Legge sulla privacy.
Le  domande sono finalizzate alla raccolta di dati anamnestico-fisici, patologici, terapeutici ed esperienziali.

I campi contrassegnati con (*) sono obbligatori

Regione *

Provincia *

Sesso *

Età *

Indicare gli anni attuali

Età di esordio della MdM *

Indicare gli anni che avevate al momento dell'esordio e non l'anno

Professione *

Tipo *

Se Bilaterale, dopo quanto tempo dall’esordio si è bilateralizzato/a ?

Dopo quanto tempo dall’esordio è stata formulata la diagnosi ? *

Ci sono altre persone in famiglia che soffrono di questa patologia o forme vestibolari ? *

Soffri di emicrania ? *

Soffri di altre patologie oltre alla MdM ? *

Hai mai avuto problemi circolatori o di coagulazione del sangue ? *

Paziente donna – In quale di queste fasi della tua vita c’è stato un aumento dei sintomi ?

Paziente Uomo – Hai mai sofferto e/o soffri di :

Hai avuto crisi durante le ore notturne *

In genere le crisi hanno una durata di quanto tempo ? *

Durante le crisi soffri di emicrania ? *

Le tue crisi sono sempre accompagnate da: *

Dopo una crisi quanto tempo ti occorre per ritornare a una pseudo-normalità ? *

Ti è mai stata prescritta la Riabilitazione vestibolare ? *

Se hai fatto un ciclo di Riabilitazione Vestibolare hai avuto benefici dopo le sedute ? *

Conosci Centri nella tua zona ove eseguire delle sedute di Riabilitazione Vestibolare ? *

Ritieni che le terapie farmacologiche che ti sono state prescritte dal tuo Otorino sono sufficienti a mantenere un buon stato di salute? *

Qual è la spesa mensile che devi sostenere per l’acquisto di farmaci relativi alla MdM ? *

Hai fatto ricorso a terapie chirurgiche per la MdM ? *

A quale di queste terapie chirurgiche ti sei sottoposto ? *

Sei soddisfatto/a dei risultati ottenuti dal trattamento chirurgico ?

Consiglieresti la terapia chirurgica a cui ti sei sottoposto a un altro malato di Menière ?

Ti è stata consigliata dal tuo Otorino una visita specialistica con un altro medico di altra specializzazione ? *

Quali di questi specialisti hai consultato ? *

Utilizzi protesi acustiche ? *

Dopo quanti anni di malattia hai fatto ricorso alle protesi acustiche ?

Ritieni che le protesi acustiche sono sufficienti per un buon ascolto ?

L’acquisto delle protesi acustiche è stato :

Quanto pensi che la MdM possa aver influenzato la tua vita ? *

A causa della MdM sei stato costretto/a a cambiare e/o lasciare il lavoro ? *

Quanto ritieni invalidante la MdM ? *

Hai avuto periodi di remissione della MdM, quanto sono durati ? *

Hai mai avuto crisi vertiginose in concomitanza di assunzione di alimenti? *

Tra questi alimenti ritieni di evitarne qualcuno avendo constatato maggiore sensibilità (vertigini, aumento di fullness, aumento di acufeni) ? *

Segui una dieta iposodica *

Ritieni che la dieta iposodica è stata importante per il controllo della MdM ? *

Secondo la tua esperienza di malato/a di MdM in quale settore della Medicina bisognerebbe approfondire la Ricerca per una maggiore comprensione della patologia oltre l’Otorinolaringoiatria ? *

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66 commenti
  1. Sara Caprino
    Sara Caprino dice:

    Ciao finalmente non mi sento più sola da anni grazie a voi!!! Un abbraccio a tutti ma in particolar modo a Nadia e Mauro!

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  2. Graziano
    Graziano dice:

    Grazie a tutti coloro che collaborano e rendono possibile tutto questo, che è un aiuto insostituibile per combattere “insieme”, allontanando la rassegnazione e gettare la spugna.

    Rispondi
  3. Santino
    Santino dice:

    Il vostro impegno e il vostro aiuto è importante per tutti noi e ci aiuta ad andare avanti nella vita con un pó più di serenità… Grazie a tutti

    Rispondi
  4. Tonino Vargiu
    Tonino Vargiu dice:

    Penso che sia utile per tutti i malati rispondere ai questionari che vengono proposti per aiutare e indirizzare la ricerca sulla malattia di Menière.
    Grazie

    Rispondi
  5. Milva
    Milva dice:

    Non avendo più crisi acute da tanti anni vorrei capire se sia più o meno probabile che si manifestino nuovamente, magari con l’aumentare della età.
    Complimenti siete grandi

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  6. renato di carlo
    renato di carlo dice:

    Aggiungo quanto segue:
    Per il controllo della mdm vanno approntate una serie di azioni a livello di politica sanitaria:
    – Approfondimento eziologico della patologia;
    – Informazione e formazione da diffondere a tutti i livelli;
    – Registro Memo Pazienti menierici;
    -Sollecitare e perseguire la Politica a riconoscere sul piano medico legale la patologia con linee giuda certificate e definite;
    Infine riabilitazione, protesizzazione e impianti cocleari possono essere una ottima soluzione compatibilmente con il quadro soggettivo del pz, previa verifica della scienza medica competente. Il sottoscritto è portatore di IC a dx …un grande risultato.

    Rispondi
  7. Patrizia
    Patrizia dice:

    Tra le bevande che possono dare problemi, , aggiungerei l’acqua (naturale). Io se ne bevo molta, ho crisi pazzesche di vertigini. La limito al solo bere quando ho sete e non a litri come consigliano gli otorini…

    Rispondi
  8. Stefania Pasanisi
    Stefania Pasanisi dice:

    Ho fatto domanda di invalidità civile per avere le protesi acustiche gratuitamente dal SSN , spero di avere dei benefici almeno per quanto riguarda l’udito.
    Per il resto, vertigini e acufeni sono rassegnata e isolata.

    Rispondi
  9. Elena Berther
    Elena Berther dice:

    La malattia è all’inizio e in un anno l’udito è rimasto invariato. Spero non peggiori in fretta. Grazie per tutto quello che fate.

    Rispondi
  10. Francesca
    Francesca dice:

    Rivolgersi a bravi professionisti aiuta anche in questa malattia, non fermatevi sl primo parere medico se non trovate miglioramenti, anche piccoli.

    Rispondi
  11. Giuseppe Marano
    Giuseppe Marano dice:

    I miei disturbi otologici inizano 20 anni fa come un venticello, con lievi acufeni.
    Poi negli anni, come la C alunnia Rossiniana, gli acufeni sono diventati un”terremoto,un temporale. Le vertigini. Meno di 5 episodi violenti negli ultimi 5 anni. Due credo si Tumarkin conun elefante interno che mi è venuto addosso. Ipoacusia bilaterale quasi totale, oggi.
    Vertigini. Grande giovamento da un farmaco nuovo e naturale.
    Il maggiore fastidio da un anno sono gli acufeni che, intensi e con fullness, mi danno senso di instabilità a volte. Vertigini rare e lievi e si pochi secondi o minuti, ora. All’esordio, 5 o 6 anni fa violente con vomito e impossibilità di alzarsi, pancia a terra!

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  12. Cusumano Francesco
    Cusumano Francesco dice:

    Ho avuto la prima crisi a 28 anni, e sono andato in ospedale dopo 9 anni, dove mi hanno diagnosticato la malattia di menière. Dopo un anno sono diventato bilaterale, 1995.
    Dopo circa un anno di cure e riscontrato nessun cambiamento ho smesso di curarmi. Le crisi si sono fermate da 21 anni. Negli ultimi anni, sporadicamente manifestazioni di instabilità, ma non crisi. Ho gli acufeni che mi tormentano la vita, ho la depressione reattiva, ho subito due paresi, neuropalgia e paresi mano sx regredite spontaneamente senza cure e senza una diagnosi certa. Vi evito il mio pensiero sugli aiuti e sulla comprensione. Ciao ragazzi buon lavoro

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  13. Annalisa
    Annalisa dice:

    Salve come ho detto precedentemente ho scoperto da poco di soffrire di questa patologia, ho impiegato tanto tempo per diagnosticarla , e da un anno a questa parte ne soffro in maniera peggiore, devo tornare dal mio otorino per comunicargli gli eventi che sono avvenuti frequenti da agosto ad oggi e devo ancora scoprire come si manifesta, ossia fare un diario con gli episodi che accadono e ricollegarne le cause .
    Grazie della vostra disponibilità , del vostro ascolto e di come ci siete vicini .

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  14. Matrona
    Matrona dice:

    Salve ho partecipato al sondaggio ma in alcuni casi non sapevo cosa rispondere perché soffro di Meniere solo dal mese di ottobre quando le crisi arrivavano anche due volte a settimana. Mi fu diagnosticata poi in un centro specializzato del policlinico di Napoli. Voi non domandate di cure naturali ma io dopo le cure dato mi al policlinico stavo benino ma ero instabile così ho pensato di rivolgermi all’agopuntura. Dopo cinque sedute ebbi una crisi molto violenta che finii al PS . Ma devo dire che quella crisi forse scaricò tutto il male? Non saprei, ma da allora sono ormai tre mesi che non ho più avuto crisi e la mia instabilità è finita. Naturalmente vivo col timore che le crisi ritornino ma cerco di essere positiva e fare la mia vita normalmente. Buona giornata a tutti.

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