Correlazioni Otoneurologiche in pazienti affetti da Malattia di Menière

( Azienda San Camillo-Forlanini ROMA )

L’indagine effettuata in forma anonima non permette l’identificazione del paziente nel rispetto della Legge sulla privacy.
Le domande sono finalizzate alla raccolta di dati anamnestico-fisici, patologici, terapeutici ed esperienziali.

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L'indagine è conclusa e i dati sono in fase di elaborazione. Grazie per la vostra collaborazione :-)

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42 commenti
  1. Edoardo campese
    Edoardo campese dice:

    È una sindrome seria invalidante. Trovate una soluzione per cambiarci la Vita. Abbiamo bisogno di viverla degnamente..

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  2. Pietro
    Pietro dice:

    Questa malattia da molti inosservata è disabilitante come altre più conosciute,il vostro impegno nella ricerca può fare la differenza per la vita di molti.
    Grazie

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  3. Ilaria
    Ilaria dice:

    Ci potrebbe essere una correlazione tra agenesia di un ramo dell’arteria vertebrale dx (ho un tratto betatalassemico pure) e il fatto che è stato colpito l’orecchio dx? Chissà…

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  4. Daniela
    Daniela dice:

    Questa malattia non ci permette di condurre una vita normale. Io personalmente non guido più e non riesco a lavorare. La mia vita dipende da altri e tutto questo non è accettabile. Abbiamo bisogno di certezze e che sia riconosciuta come malattia invalidante, come del resto è. Grazie

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  5. Carla
    Carla dice:

    Non conduco più una vita serena in quanto ansia e paure non fanno vivere un sereno presente anche quando non ci sono capogiri

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  6. Stefania
    Stefania dice:

    Non ho più di 5 vertigini violente al mese e mancanza di concertazione e perdita di memoria dopo la PTA eseguita nel 2013. Restano episodi di instabilità, nausea, senso di pienezza, seppure più rari. Ho perso completamente l’udito a sx.
    Grazie per l’interesse.

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  7. Claudio
    Claudio dice:

    Sono stato operato di D.A.S.D nel 2018 per 2 anni pensavo di avere risolto ,invece le crisi sono ritornate , anche se molto più lievi ,ma in compenso ora ho vari episodi all’ anno di Tumarkin.

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  8. Vincenzo
    Vincenzo dice:

    Grazie per quello che fate. C’è bisogno di più collaborazione tra vestibologi e chirurghi cardiovascolari che oggi manca a mio parere.
    È molto sottovalutata questa patologia. Da tutti.

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  9. sabrina
    sabrina dice:

    La ricerca è molto importante in quanto questa malattia ti cambia la vita e ti impedisce di godere a pieno della vita in sè. Si vive sempre con l’ansia e la paura che accada qualcosa all’improvviso.

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  10. Emma
    Emma dice:

    Avevo fino a 3 vertigini al giorno. Lunghe e devastanti. Poi Nel mio caso si è scoperto nel 2019 che la causa principale della Meniere era un restringimento della carotide. Sono stata operata tramite l’associazione AMMI dal dott. Aldo Bruno e sono rinata! Qualche volta mi capita ancora di avere instabilità e vertigini, ma è nulla rispetto a prima.
    Ringrazio di cuore L’AMMI e i medici che hanno fatto ricerca in questo campo, perché nel mio caso hanno trovato la soluzione.
    Resto a disposizione per eventuali ulteriori informazioni.

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      • Elisabetta
        Elisabetta dice:

        AMMI è l’associazione dei malati di menière. Anche questo sito è legato all’ammi. L’associazione cerca di sensibilizzare sulla malattia , fare ricerca medico scientifica e ovviamente aiutare per quanto possibile i malati. Hanno organizzato anche di recente convegni medici interessanti!
        Il sito ufficiale è http://www.ammi-italia.it e c’è anche il gruppo Facebook 🤗

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  11. Daniela
    Daniela dice:

    Ci sono ancora troppe lacune su questa malattia, spero tanto si arrivi a qualcosa di concreto per aiutare noi malati, io personalmente non guido più, non lavoro più e non esco più da sola, questa non è vita. Malattia invalidante ma non riconosciuta come tale…è una vergogna

    Rispondi
  12. Debora
    Debora dice:

    Sono caduta diverse volte come se fossi travolta da uno tsunami…spero che la ricerca faccia progressi e che il Signore benedica i ricercatori e dia loro tanta intelligenza…

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  13. Catia
    Catia dice:

    Buongiorno a tutti.
    Sono entrata in questo vortice 🌀 nel 2015 a maggio precisamente ed ho scoperto di essere affetta da questa patologia la sindrome di Meniere mi e’ stato subito detto da un otorino che e’ progressiva, limitante ed invalidante.
    Mi sembra impossibile che a tutt’oggi novembre 2021 non sia stata ancora trovata una cura.
    Chi vive in prima persona questa patologia ha una qualità di vita che ti vieta di fare tante cose perché all’improvviso non sei più capace di stare in piedi e quindi di fare tantissime cose che fanno parte del quotidiano!
    Ma che vita e’ questa?
    Siamo in bilico secondo dopo secondo dobbiamo solo sperare che il tal giorno alla tal ora, non si presenti Meniere per ridurti un cencio………..
    Sarò cattiva ma, scrivo ciò che penso.
    Bisognerebbe che capitasse ad uno o più otorini di soffrire di questa patologia, forse la prenderebbero più in considerazione.
    Aiutateci 🙏

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  14. Federica
    Federica dice:

    Mi e’ stata diagnosticata questa malattia anno scorso a 31 anni. Crisi fortissime di vomito e vertigini, in un anno ho dovuto fare 3 cicli di flebo, cortisone ed integratori. È difficile da accettare di avere una malattia a cui non esiste cura

    Rispondi
  15. Paola
    Paola dice:

    Io tumarchin continue
    Vertigini sempre
    Nn esco più se nn accompagnata da qualcuno
    Ma c’è sempre la paura
    Un mese fa ho fatto intervento della pta
    Spero di trovare un po di sollievo
    Poi ho l’orecchio sinistro con un acufene micidiale
    E purtroppo nn posso mettere neanche le protesi perché subito mi provocano vertigini
    Spero veramente che si trovi una soluzione x noi malati di mentire
    Grazie

    Rispondi
  16. Chiara
    Chiara dice:

    trovate una cura e aiutateci, è vergognoso essere malati invisibili, questa malattia schifosa uccide le persone, toglie la dignità e non è riconosciuta invalidante!!

    Rispondi
  17. Elisabetta
    Elisabetta dice:

    Episodi vertiginosi importanti nel tempo si sono ridotti ma è presente persistente il senso di disequilibrio, con connessa nausea, stile mal di mare barca. emicrania molto frequente. Inoltre da giugno ad oggi si sono presentate 3 crisi tumarkin con relative cadute e conseguente trauma cranico.
    Grazie del vostro interessamento alla nostra patologia

    Rispondi
  18. Loredana
    Loredana dice:

    Sto ancora aspettando la diagnosi certa perché so di avere una forma di meniere subentrata prepotentemente nella mia vita dopo avere preso un antibiotico pesantissimo per un’otite che in realtà poi non c’era! Mi è stato trovato nel 2018 uno scompenso vestibolare, avevo già una sordità neurosensoriale bilaterale e dal 2018 e dopo quell’antibiotico e altri farmaci compreso il cortisone la mia vita è diventata un inferno. Ho acufeni fortissimi in tutta la testa con una fortissima pressione, emicrania, ovattamento, capogiri, instabilità, mi sento completamente rimbambita. Ho avuto vertigini con vomito e dissenteria, ho visto tanti dottori e nessuno mi ha aiutata seriamente. Sono arrabbiata perché dei farmaci mi hanno distrutto il sistema uditivo sensoriale e fatto venire anche una gravissima iperacusia!!

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  19. Claudia
    Claudia dice:

    Grazie per il vostro lavoro e aiutateci ad essere riconosciuti e ad avere una cura per questa nostra malattia che viene ignorata ma che rende invalidante la nostra vita quotidiana.

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  20. Eugenia
    Eugenia dice:

    Aiutateci per favore sono malata da dodici anni ne ho provate di tutti i tipi anche interventi chirurgici, punture intratimpaniche di gentamicina ma niente Menny torna sempre!!! Non ne posso più!

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