Seduta qui alla mia scrivania guardavo le foto, pubblicate da Alfio e Giampiero, del convegno di quest’anno e, come spesso mi accade pensando a tutti voi Ammici cari, mi sentivo il cuore colmo di gioia.

Soffermandomi sulla mia foto con Daniele (il mio compagno) e Vincenzo ho pensato a quanto ci siano amicizie che nascono inaspettatamente e si rivelano poi le più importanti. Quanto ci si trovi affini quasi senza una ragione, come se fosse stata davvero la vita a guidarci gli uni dagli altri.

Per noi in un certo senso è stato davvero così.

La malattia, improvvisa e disarmante è piombata nella nostra vita da un giorno all’altro scuotendola, trasformandola e trasformandoci. Io penso che a suo modo mi abbia cambiata. Ha cambiato il mio modo di vivere ma per quanto ci siano aspetti oggettivamente negativi che sono arrivati con la malattia, ce ne sono anche molti che ritengo più che positivi, e che vanno a compensare in modo totale ciò a cui ho dovuto rinunciare.

Il più importante è non sentirmi più sola. Il momento esatto in cui è accaduto è stato dopo aver trovato il gruppo su facebook e di conseguenza l’associazione. Ma questo credo sia accaduto ad ognuno di noi. Questo non sentirmi più sola però si è arricchito con le amicizie che questo gruppo ha portato.

Io non sono una persona particolarmente socievole, anzi. Non ho mai avuto tante amicizie, perché non penso di essere così semplice da frequentare. Menière o no mi capita spesso di avere momenti in cui tendo ad isolarmi e non molte persone mi restano accanto. Conto sulle dita di una mano (più qualcuna dell’altra!) le amicizie vere che ho nella mia vita mentre non basterebbero quelle di molti di noi per contare quelle che ho perso, ma non lo vivo più come un male. Ho capito che quelle che restano sono quelle che davvero contano e senza dubbio alcuno, tra quelle che contano ci sono alcuni di voi.

Perciò PARLIAMONE! Oggi ho deciso che la domanda che farò sarà soltanto una e sarà ad alcuni di voi :

“Cosa ti viene in mente quando pensi all’AMMI ma più di tutto alle AMMIcizie che la malattia ha portato nella tua vita?”

Ecco qui le vostre risposte!

Nunzia “Ho trovato l’AMMI in una giungla di notizie, materiale , forum, disquisizioni varie …in un momento in cui ero già confusa di mio. Fortunatamente ho ben presto percepito che si trattava di una organizzazione seria, veramente dedita al bene dei malati. Quando penso ALL’AMMI mi viene in mente LA SVOLTA. Le persone…quelli che chiamiamo AMMICI rappresentano la comprensione, il sostegno, la condivisione e, una cosa bellissima, dei compagni con cui ironizzare della malattia…sempre parlando di svolta, passare dai pianti in solitudine alle risate in compagnia …e chi lo avrebbe immaginato? L’ho detto anche in un articolo in Pianeta Menière…mi ripeto: associarsi, unirsi, condividere con coloro che hanno il nostro vissuto (che sia la Menière, che sia l’allergia alla Nutella o la passione per i gatti) è sempre cosa buona, non può che fare bene.”

Tina : “ AMMI una grande  famiglia. Quando ho scoperto di avere la malattia sono rimasta sconvolta, affrontarla è dura ma se la malattia mi ha sconvolta mi ha dato tanto ma proprio tanto in amicizia. Mi sono fatta tante di quelle amicizie da non sentirmi sola in questo cammino di vita. Con loro condivido gioie e dolori, crisi violente e lievi, vertigini acufeni e instabilità ma anche tanto altro. La menière nella sua forma bilaterale per quanto mi riguarda mi ha tolto tanto ma mi ha dato tanto in amicizie.”

Lucio : “La prima cosa che mi viene in mente è l’insistenza di mia moglie Letizia a  mettermi in contatto con gli AMMici. Infatti, partecipai al mio primo Convegno a Benevento nel 2013. MI è servito moltissimo il contatto con gli altre menièrici perché mi ha aiutato molto a riconquistare fiducia in me stesso vedendo che non era gente che si piangeva addosso o che erano depressi. Successivamente, nei vari Convegni a Bologna, ho avuto il piacere di conoscere tante simpatiche persone, che hanno confermato in me l’idea che si può convivere con la Menière. Comunque mi ritengo fortunato in quanto, dal 2010, dopo aver fatto una iniezione di gentamicina intratimpanica, non ho avuto più attacchi.”

Fulvia : “La prima cosa che mi viene in mente pensando ad AMMI è “miracolo”

Esagero forse? Sono andata a vedere sul dizionario un paio di significati: “evento fuori dall’ordinario” “conquista portentosa” … no non esagero.

l’AMMI è un insieme di persone tutte diverse l’una dall’altra che confluiscono in un’unica anima, quando ti immergi in questa meravigliosa realtà fatta di amicizia, empatia, aiuto, compassione, comprensione, umanità, autoironia e ti accorgi che tutto questo trasforma la malattia in qualcosa di accettabile beh … non vuoi uscirne più

Quando una persona ti scrive una parola e tu capisci al volo quello che prova o quando riesci a comunicare le tue emozioni con uno sguardo … questo non è un miracolo?

Noi sentiamo poco o niente ma ASCOLTIAMO benissimo

Ho stretto alcune amicizie che sono tra le più importanti della mia vita e sono sicura che non mi fermerò, come l’AMMI sono in continuo movimento

Benedico il giorno in cui, alle prime armi, sono andata a curiosare su Facebook per chiedere l’ammissione al Gruppo; tutto è nato da lì, poi un po’ di coraggio per uscire dal guscio e una nuova vita è cominciata, cioè voglio dire che la mia vecchia vita è rimasta, con le gioie e i dolori, ma si è arricchita di nuova linfa

E la nuova linfa è VITA. Grazie AMMI e grazie AMMIci.”

Elio : “Ti rispondo sulla base della mia recente esperienza con l’appuntamento bolognese. Sono arrivato venerdì nel pomeriggio e, dopo aver preso la camera del B&B, ho raggiunto l’albergo per il ritrovo pre-cena. Ero un po’ timoroso visto che non conoscevo nessuno (solo Nadia e Giancarlo via Facebook). Ebbene, dopo pochi minuti, circondato da tutta la felicità che vedevo nei tanti abbracci e saluti tra gli AMMIci che si ritrovavano, mi sono sentito a casa, con tante persone che si avvicinavano a me per chiedermi come mi chiamassi e da dove venissi. È stata una sensazione bellissima e sono stato per tutto il resto della serata e del sabato a mio agio come se ci si conoscesse da tempo. È stupenda l’aria che si respira all’interno del gruppo, merito di tutti, da Nadia ai volontari, anzi ogni singolo componente del gruppo porta un carico di umanità, solidarietà e tanta, tanta disponibilità!!!”

Monica : “Cercherò di essere breve, come dicono tutti coloro che si dilungano?.

Mi sono ammalata a 20 anni, nel 1983, in un paese della profonda provincia veronese.

Ho ricevuto la diagnosi tre anni più tardi.

Gli otorini di qui hanno fatto quello che potevano o sapevano.

Studiavo da un anno all’università a Bologna grazie ai risparmi e alle aspettative dei miei genitori.

La malattia è stata interpretata in casa come un impaccio, inaccettabile perché causata semplicemente dall’ansia. Non c’era altra possibile spiegazione, dato che gli stessi specialisti non riuscivano a capirne il motivo. Ergo, era un difetto di carattere che mi avrebbe resa una palla al piede per chi si fosse trovato accanto a me.

Mia sorella, di salute ferrea e di carattere ancor di più, è diventata la traduttrice sbilenca del mio stato presso i miei. Essendo la maggiore, si era laureata, stava già avviando una carriera lavorativa di spicco, ha avuto un figlio e un compagno di vita.

Una volta mi consigliò di non parlare a nessuno della Ménière perché avrebbe pregiudicato la mia credibilità: è una malattia mentale.

Mi sono chiusa e isolata per un tempo infinito.

Non nego che il mio carattere fragile ed insicuro abbia contribuito tanto.

Mi fermo qui.

Mi sono laureata, sebbene a fatica per la malattia; il mio fidanzato storico mi è rimasto accanto e ci siamo sposati; non ho figli e non lavoro, ma sono contenta.

Quale spessore possono avere, dunque, le definizioni di RASSICURAZIONE, COMPRENSIONE, CONFORTO che mi sento di scegliere per l’AMMI?”

Sonia: “Nella mia vita l’associazione AMMI è la quotidianità. Grazie alla tecnologia sono in contatto con carissimi ammici, che anche se conosciuti allo scopo di conoscere meglio una malattia, hanno trasformato le paure in forza, in voglia di superare ostacoli.

L’immediata positività che si prova nell’essere compresi anche senza dire molto è un’energia che aiuta a sentirsi bene. La complicità di uno sguardo, di chi ha i tuoi stessi pensieri, di chi sta affrontando le tue stesse difficoltà è una catena di affetto che lega forte e fa nascere amicizie meravigliose.

Sembrano parole scontate ma noi malati sappiamo che non è così. La voglia di incontrarsi, gli abbracci che ci riempiono il cuore sono affetto puro, sincero. Queste amicizie si alimentano dal desiderio di aiutarsi l’un l’altro. Dalla voglia di dimostrare che ce la si può fare ed anche tanto per gli altri, anche quando si teme di non riuscire ad aiutare neppure se stessi.

In conclusione, posso considerare che la mia vita è molto, molto cambiata da quando respiro amicizia, affetto ed anche conoscenze sulla malattia, che solo con AMMI e persone meravigliose posso condividere. Come dice il nostro Mauro Tronti: <>”

Mimi