Quando si sceglie di condividere la propria vita con qualcuno, si sceglie di dividere tutto quanto a metà. Le gioie e i dolori, le risate e i pianti, la salute e la malattia.
Certo, sarebbe bello non dover mai affrontare difficoltà, ma in fin dei conti ci si rende conto del valore di un sentimento quando lo si mette alla prova o quando è la vita a testarne la resistenza. E non dev’essere sempre e per forza una tragedia. Quante volte abbiamo terminato relazioni per cose apparentemente superflue ma che in realtà poi avevano un peso enorme nella vita di tutti i giorni? Quanti piccoli difetti a lungo andare si rivelano macigni da sopportare?

A me capita spesso di chiedermi quanto la nostra malattia influisca sulla vita del mio compagno. Quando, per esempio, dobbiamo partire per un viaggio, io cerco sempre di restare il più positiva possibile, preparando le mie medicine, ma anche ripetendomi che non accadrà nulla, che non starò male. Una sorta di mantra positivo che mantiene alto il mio spirito e tiene lontani i cattivi pensieri, le paure che accompagnano ogni giorno noi malati di Menière:

“Starò male?” “Mi verrà una crisi?”

Poi mi fermo e mi chiedo se anche lui abbia le stesse mie paure. Se accade anche a lui di porsi le stesse domande mentre prepariamo la valigia o prenotiamo un volo:

“Starà male?” “Le verrà una crisi?”

Quello che mi chiedo, più nel profondo, è:

“Come si vive accanto ad una persona malata?”

Ho quindi deciso di porre le seguenti domande a Daniele, colui che condivide la sua vita con me da 4 anni e che mi ha già visto stare male parecchie volte:

M:“Cosa pensi quando senti la parola Menière?”

D:Mi viene in mente mio nonno, anche lui ci convive (per fortuna non troppe crisi), mi viene in mente lui perché è stata la prima volta in cui ho sentito parlare di questa malattia. Oggi però la preoccupazione è più alta, un po’ perché sono più adulto e un po’ perché la tua forma è leggermente più grave (con crisi più frequenti)

M:“Cosa significa, per te, condividere le tue giornate accanto a una persona malata di Menière?”

D:Sono certo che la nostra vita insieme non sia diversa da quella delle coppie che non convivono con la malattia. Certo, si ha un po’ più paura che si verifichino degli episodi che magari ti costringano a casa quando avevi un impegno, ma se sai come gestirle (e tu lo sai eccome) non è un grave problema.

M:“Ti capita mai di avere paura che mi venga una crisi in situazioni non propriamente ideali? Per esempio, se andiamo a fare un viaggio in moto, se andiamo in vacanza ecc.”

D:Sinceramente no. Non mi viene neanche in mente perché, mi ripeto, se si sa come gestirla ci si può fermare e provvedere in qualunque posto.

M:“Pensi mai al fatto di doverci, di riflesso, convivere anche tu con questa malattia?”

D:Si e mi allieta il fatto di poter alleggerire la tua vita addossandomi una minima parte del tuo dolore ma, quando le crisi passano, il doppio della serenità per avercela fatta di nuovo!

M:“Cosa consiglieresti a chi sta accanto a una persona che ha scoperto da poco di essere malata?”

D:Consiglierei di viverla serenamente, di mettersi a disposizione (per quanto possibile) del malato e provare a capire che il sostegno è tutto, che le crisi finiscono e si può tornare a vivere tranquillamente in relativamente poco tempo (parlo se non altro della mia esperienza). Un’altra cosa importante è affiancare il malato nelle battaglie che si devono combattere a suon di petizioni, decreti-legge ecc. Dobbiamo farci sentire e auspicare a un aiuto concreto da parte della sanità pubblica e un pieno riconoscimento della malattia.

Ho pensato che fosse importante porre qualche domanda anche a Lara Franzoni, che oltre a essere malata come noi, è anche psicoterapeuta di coppia:

M:“Per una coppia, trovarsi ad affrontare una malattia come la nostra, può essere faticoso in termini di equilibrio (e non intendo quello fisico per una volta!). Credi che sia importante trovare un posto anche per la Menière o che sia meglio continuare a vivere il rapporto come se non fosse cambiato niente, affrontandola solo nel momento in cui decide di farsi sentire?”

L:L’avvento di una malattia nella coppia è un cambiamento che per forza di cose investe anche il piano del legame e non può in alcun modo essere compreso solo in un’ottica individuale. Al pari di tutti gli altri eventi non previsti del ciclo di vita familiare, la malattia di Menière ha un impatto sui progetti della famiglia, suoi ritmi, sulla distribuzione degli impegni quotidiani, sull’autonomia negli spostamenti, sul tema “chi si prende cura di chi”, sul tema “chi dipende da chi”, e persino sul piano economico (pensiamo ad esempio a chi non riesce a recarsi al lavoro).
È quindi facile capire come la malattia, colpendo il piano dell’autonomia personale (talvolta si ha persino bisogno di essere accompagnati in bagno o al pronto soccorso) va a sollecitare alcuni significati che riguardano anche la coppia.
Cosa significa questo? Significa che autonomia, libertà, dipendenza e indipendenza si traducono in comportamenti che riguardano anche l’altro e sono temi che improvvisamente con la malattia diventano salienti nella vita della coppia. Pensiamo, per esempio, a quelle coppie che possono aver avuto un funzionamento più slegato negli anni passati e si trovano nella necessità di avvicinarsi maggiormente in relazione allo stare male di uno dei due. E qui le reazioni dei partner possono essere le più disparate. Questo cambiamento può infatti essere accolto positivamente, subire degli assestamenti o, persino, turbare uno o entrambi i partner. Ma questo è solo un esempio, infatti la malattia ha il potere di sollecitare risorse, fatiche e muovere molti altri significati.
È chiaro quindi che, comportarsi come se la malattia non ci fosse, sarebbe un po’ come avere un elefante in cucina e ignorarlo. Uno dei compiti faticosi per la coppia quindi sarà quello di trovare un posto per la malattia che non sia deflagrante per gli equilibri familiari.

M:“Avere l’appoggio della persona che si ama è sempre importante, specialmente quando ci si trova ad affrontare una malattia. Non si corre, però, anche il rischio di caricare di troppa responsabilità la persona che ci sta accanto?”

L:Dal mio punto di vista, che è quello sia di malata, ma anche moglie e terapeuta di coppia, la malattia introduce dei cambiamenti che possono essere integrati nella vita di coppia oppure introdurre fratture sul piano dei vissuti personali. Dico questo perché, purtroppo, talvolta i sentimenti e la “buona volontà” non sembrano essere sufficienti a mantenere un buon rapporto di coppia. Da questo punto di vista mi sembra importante mantenere aperto il canale della comunicazione. Cosa vuol dire? Quando si enfatizza la comunicazione di coppia non vuol dire dirsi tutto fin nei minimi particolari, ma “tenersi aggiornati” su come l’altro stia, stia vivendo la situazione, le aspettative e i cambiamenti. Questo per evitare che altro cambi sotto i nostri occhi senza che nessuno se ne accorga.

M:“Cosa consiglieresti alle coppie che si trovano ad affrontare da poco la malattia?”

L:Alle coppie che da poco vivono questa condizione suggerisco in prima battuta di concedersi il tempo per comprendere cosa sta accadendo e quale sia nello specifico la loro situazione. Dico questo perché tra la fatica di giungere ad una diagnosi, lo spavento per una malattia nuova e senza una cura risolutiva e i cambiamenti della quotidianità, serve tempo. Inoltre, la malattia non si presenta con la stessa frequenza e gravità e gravosità per tutti nello stesso modo, per cui la coppia avrà bisogno di tempo per capire cosa si può fare in questo momento, cosa no, cosa si potrebbe posticipare o a cosa si dovrà rinunciare, tenendo conto che la situazione è mutevole e imprevista.

Mimi